L'impegno AISP per la ricerca
Il giorno 10/03/2009 AISP parteciperà ed interverrà al 1° Congresso delle Associazioni di malattia Amiche di Telethon che si terrà a Riva Del Garda (TN), in concomitanza con la XV Convention Scientifica Telethon.
Seguilo qui http://www.youtelethon.it/
La Sindrome di Poland è una malattia rara che colpisce un bambino ogni 20-30.000 ed è caratterizzata da anomalie unilaterali che colpiscono i muscoli del torace o di un arto superiore, generalmente quello destro. La malformazioni possono interessare i muscoli del gran pettorale, le costole, il torace, le braccia e le dita.
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Da Cosa è causata?
Ad oggi, non si conosce la causa della Sindrome di Poland, anche se si suppone possa essere una malattia di tipo Genetico
Che cosa comporta?
Le Malformazioni non sono tali da inibire un corretto sviluppo psicofisico dei bambini affetti, tanto che una corretta educazione consente di sviluppare abilità manuali anche nei portatori delle malformazioni più gravi.
Cos'è l'AISP
L'Associazione Italiana Sindrome di Poland (AISP) ONLUS è una associazione di volontariato fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di fornire un aiuto concreto sotto il profilo dell'informazione e dello scambio di esperienze.
In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione.
L'Associazione cerca contatti con persone e famiglie che presentano casi di Poland con medici e con tutti coloro che possano essere interessati a conoscere, aiutare, supportare il programma dell'Associazione.
L’Associazione Italiana Sindrome di Poland AISP ONLUS è una associazione di volontariato ai sensi della legge 266/91
Associazione Italiana Sindrome di Poland ONLUS Associazione di volontariato ai sensi della legge 266/91 C.F. 95084970102C/C Postale n. 53176889
Sede Legale:Via C. Benettini 4/116143 Genovatel. 010.5222238 fax 010.8631373 E-mail: info@sindromedipoland.org
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17 Ottobre 2009 Genova per saperne di più clicca QUI
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