SEMINARIO SINDROME DI POLAND lnformazione e supporto - il ruolo del mondo scientifico e dell’associazione 15 Ottobre 2011 Seminario e Visite
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L'impegno AISP per la ricerca
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La Sindrome di Poland è una malattia rara che colpisce un bambino ogni 20-30.000 ed è caratterizzata da anomalie unilaterali che colpiscono i muscoli del torace o di un arto superiore, generalmente quello destro. La malformazioni possono interessare i muscoli del gran pettorale, le costole, il torace, le braccia e le dita.
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Da Cosa è causata?
Ad oggi, non si conosce la causa della Sindrome di Poland, anche se si suppone possa essere una malattia di tipo Genetico
Che cosa comporta?
Le Malformazioni non sono tali da inibire un corretto sviluppo psicofisico dei bambini affetti, tanto che una corretta educazione consente di sviluppare abilità manuali anche nei portatori delle malformazioni più gravi.
Cos'è l'AISP
L'Associazione Italiana Sindrome di Poland (AISP) ONLUS è una associazione di volontariato fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di fornire un aiuto concreto sotto il profilo dell'informazione e dello scambio di esperienze.
In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione.
L'Associazione cerca contatti con persone e famiglie che presentano casi di Poland con medici e con tutti coloro che possano essere interessati a conoscere, aiutare, supportare il programma dell'Associazione.
L’Associazione Italiana Sindrome di Poland AISP ONLUS è una associazione di volontariato ai sensi della legge 266/91
Associazione Italiana Sindrome di Poland ONLUS Associazione di volontariato ai sensi della legge 266/91 C.F. 95084970102 C/C Postale n. 53176889
Sede Legale: Via C. Benettini 4/1 16143 Genova tel. 010.5222238 fax 010.8631373 E-mail: info@sindromedipoland.org
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Nuova iniziativa rivolta per soci, amici, volontari e adolescenti AISP:Incontro di formazione, occasione di incontro .
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Ricordiamo a tutti i Soci e Amici AISP che la quota per l'anno 2011 è di 40,00 €.
E' possibile versare la quota effettuando un versamento con:
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- bonifico bancario IBAN IT63A0760101400000053176889.
VIII CONVEGNO AISP 20-21 novembre 2010 IN MOVIMENTO!! Hotel Belvedere Montecatini Terme (PT)
FESTIVAL DELLA SALUTE 23-26 Settembre 2010 AISP anche quest'anno partecipa al Festival della Salute di Viareggio Il Festival di Viareggio, è un importante appuntamento nazionale dedicato al tema della salute. www.festivaldellasalute.com
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