 |
|
VI Incontro AISP Associazione Italiana Sindrome di Poland
OGNI ETÀ HA I SUOI PERCHÉ 31 Ottobre 1 e 2 Novembre 2008 Hotel Belvedere- Montecatini Terme (PT)
Parlare, comunicare, ascoltare, rispondere sono stati il trait d'union di 5 anni d'esperienza dell'associazione ed è arrivato il momento, questa volta, di raccogliere i tanti “perchè”, giunti in tutte le forme, a gesti, a parole, in silenzio. |
 | |
|
Ognuno ha i propri perché e questi ogni volta premono per trovare risposte che, spesso, stimolano altre domande in un continuum senza fine, per soddisfare il bisogno di conoscenza che è proprio dell'essere umano e che gli consentono di vivere se stesso come soggetto di azione, pensiero ed emozione nell'interazione con il mondo circostante.
Questo vale anche, e soprattutto, quando nella vita di un individuo si presenta la malattia: i perché si moltiplicano. Ad alcuni può rispondere il medico, fornendo informazioni corrette riguardo alla patologia ed ai limiti che essa può imporre; ad altri può rispondere lo psicologo, proponendo modalità di accesso alle risorse personali; ad altri ancora si impara a rispondere da soli, strada facendo.
Se per un adulto questo percorso è autonomo, un bambino malato ha bisogno di essere accompagnato a scoprire e valorizzare se stesso nella sua parte sana ed il compito di un genitore è quello di imparare per primo a non avere timore della diversità.
Adulti e bambini hanno bisogno comunque di condividere pensieri, parole ed esperienze perché ad ogni età ci sono risorse innate pronte ad emergere, attraverso l'esperienza di condivisione del gioco, della creatività, della rappresentazione, che permettono di rafforzare l'autostima e vivere con soddisfazione l'esperienza della propria unicità di individuo .
Obiettivo del VI incontro dell'AISP è proprio questo: stimolare le risorse di ognuno ad ogni età, attraverso esperienze molteplici dal Parent Training al teatro, alla musica, il gioco e nell'acquaticità , lo scambio e l'ascolto, per trovare insieme risposte, ma anche nuove domande, agli infiniti interrogativi che la vita (e la malattia) ci pongono.
Sono invitati a partecipare i soci, gli amici AISP e simpatizzanti e tutti coloro che vogliono condividere con noi questa esperienza. Vi aspettiamo numerosi!
Per ovvie ragioni organizzative è gradita la comunicazione del numero dei partecipanti nel più breve tempo possibile (entro e non oltre il 20 ottobre 2008).
|
| Venerdì 31 Ottobre 2008 |
|
Programma soggetto a Variazioni
Dalle ore 13.30 Arrivo e registrazione partecipanti |
|
Ore 14:30 Apertura Lavori |
|
Sessione plenaria di presentazione del programma dell'incontro: |
|
Eva Pesaro Dr.ssa Daniela Zarri e Dr.ssa Spada
- Obiettivi dell’incontro,
- I laboratori e Worskhop del Convegno AISP 2008,
- Presentazione del Team .
|
|
Dalle ore 15:00 – 19:00
Adulti portatori: Venerdì : Pomeriggio alle terme (facoltativo) e cena in locale tipico di Montecatini. Nella giornata di sabato partecipazione al convegno e ai workshop e incontri tematici. Il programma adulti vuole essere un occasione per passare un pomeriggio insieme, sfidando la propria emotività e paure, mettersi in gioco e condividere con altri portatori di Sindrome di Poland
Adolescenti e Ragazzi Laboratorio di Teatro e improvvisazione Dopo il grande successo del 2007 AISP ripropone laboratorio teatrale. Il laboratorio ha l'obiettivo di far uscire la creatività del singolo unendola al fare e saper fare teatrale. Attraverso la tecnica teatrale si crea il gruppo, l’esperienza diviene così occasione per ritrovarsi e riflettere, sulla propria fisicità, emotività per chi vive in prima persona o con un famigliare la sindrome di Poland. Il teatro ha, infatti, il potere di superare e insegnare a leggere diversamente le differenze grazie all'utilizzo di un linguaggio comune, sia esso corporeo o gestuale. Il laboratorio di svilupperà nei tre giorni del convegno, con una prima rappresentazione nel corso della serata di sabato 1 novembre. Dal buon esito dell’esperienza AISP nel corso del 2009 si potrà concretizzare in un progetto più articolato con incontri periodici del gruppo.
Laboratori Musicale La musica come occasione per giocare, dalla quale si può imparare moltissimo; il gioco infatti è una delle modalità più importanti con le quali il bambino prende coscienza di sé, del mondo che lo circonda e delle persone con le quali entra in relazione. Giocare con la musica è un’ ottimo strumento pedagogico che consente di stimolare la curiosità, la fantasia, l’intuizione e il talento innato che sono in ognuno di noi. |
Bambini 0-4 e 4-12 Laboratori di Manualità e Creatività Il laboratorio propone modi originali di utilizzo dei materiali "scarto" per realizzare oggetti di gioco, attività di ornamentazione, esperienze di rappresentazione figurativa, studio e reinvenzione di giocattoli della tradizione. L'attività di costruzione si accompagna all'animazione e al gioco per il piccolo ed il grande gruppo; il giocattolo è infatti strumento che invita al gioco, deve essere toccato, guardato, trasformato-
Esperienza di Acquaticità 4-12 Una esperienza serena in un ambiente protetto che favorisce i legami Spazio Giochi Per i più piccini 0-4 Un ambiente morbido e protetto per fare esperienze e stare insieme Happy Mais: Manualità, manipolazione e spazio Fantasia
Genitori Esperienza di Parent Training Osservazione sul temperamento e sul linguaggio del bambino. Il parent training è un sistema secondo cui professionisti nel campo dell’educazione e della psicologia formano i genitori a trasmettere messaggi positivi ai figli affinché all’interno della famiglia si sviluppi la capacità di riconoscere ed applicare le proprie potenzialità | |
|
L’orario definitivo dei laboratori sarà comunicato durante l’incontro |
|
19:30 Cena |
| Sabato 1 Novembre 2008 |
|
CONVEGNO SINDROME DI POLAND “OGNI ETÀ HA I SUOI PERCHÉ"
|
|
Ore 9.30 – 13.00 Il convegno AISP propone quest’anno una partecipazione attiva, dove i protagonisti dell’incontro saranno oltre agli esperti il coinvolgimento dei partecipanti |
- Apertura Convegno
Prof. Vincenzo Jasonni Direttore U.O. di Chirurgia- Istituto Giannina Gaslini-Genova), Presidente Comitato Tecnico Scientifico AISP
- Sindrome di Poland. Malattia rara, qualità delle vita: aspetti sociologici, superare i pregiudizi …..
- Il ruolo del pediatra nella malattia rara: l’esigenza di un approccio alla persona, a cura Dr.ssa Laura Reali (Pediatra di Famiglia, Consigliere ACP Roma) e
e Dr.ssa Lucia Spada (Psicologo CEMP Genova)
- Adolescente e adulto portatore di Sindrome di Poland: l’immagine di se, la consapevolezza, la scelta, sapere aspettare … : Dr. Gian Luca Gatti (Chirurgo Plastico Ospedale Cisanllo Pisa) e Dr.ssa Daniela Zarri
- Procreazione serena e malattie potenzialmente trasmissibili a cura
Dr.ssa Daniela Zarri (medico Psicologa Coop Lo Sfero Genova) e Dr. Sebastiano Bianca (Genetista - Dipartimento Materno Infantile Centro di Consulenza Genetica e di Teratologia della Riproduzione – Catania)
- La scelta di protesti esterne come strategia di crescita e superamento dei problemi legati della sindrome di Poland Dr.ssa Laurence Frontini (Psicologa - Procosil San Marino)
- La relazione d’aiuto - Dr.ssa Patrizia Baldrighi (Centro Pedagogico L'EMILE Genova Pedagogista)
- 5 anni di esperienza AISP con i bambini le famiglie e con gli adulti portatori di sindrome di Poland Eva Pesaro Presidente AISP
- Aspetti Legali legati alla Sindrome di Poland - Avv. Sonia Franzese - Roma
|
Al termine della sessione plenaria il convegno continuerà come di seguito specificato: Workshop Tematici per gruppi per adulti e genitori a rotazione della durata di 45 minuti circa
- Procreazione serena e malattie potenzialmente trasmissibili a cura Dr.ssa Daniela Zarri medico Psicologo e Dr. Sebastiano Bianca genetista
- Il ruolo del pediatra nella malattia rara: l’esigenza di un approccio alla persona, a cura Dr.ssa Laura Reali pediatra e Dr.ssa Lucia Spada – psicologo
- Adolescente e adulto portatore di Sindrome di Poland: l’immagine di se, la consapevolezza, la scelta, sapere aspettare: Dr. Gian Luca Gatti chirurgo plastico, Dr.ssa Daniela Zarri
Incontri personalizzati, gli specialisti saranno disponibili per colloqui individuali circa le tematiche di competenza che seguono:
- L’Avvocato Sonia Franzese consulenza legale
- Frank Gardrat Consulenza protesica
- Dr.ssa Patrizia Baldrighi: Colloqui con la pedagogista
In contemporanea bambini e ragazzi continueranno a rotazione i laboratori iniziati nella giornata di giovedì
Ore 13:00 pranzo
14:30 17:00 Ripresa Laboratori e Workshop
Durante il pomeriggio le nuove famiglie e i nuovi adulti portatori Sindrome di Poland, che non hanno mai eseguito visite mediche presso il Gaslini o l’Ospedale Cisanello, potranno incontrare il pediatra, il genetista e chirurgo plastico per un colloquio informativo | |
|
Ore 17-19 ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI AISP Con il seguente ordine del giorno
- Presentazione Attività anno 2008
- Resoconto delle Iniziative e attività 2008
- Organizzazione AISP ed eventuale aggiornamento degli incarichi associativi
- Programma e Attività anno 2009
- Varie ed eventuali
|
|
19.30 Cena
Ore 21:00 Spettacolo dei Bambini e Ragazzi e spazio improvvisazione
|
| Domenica 2 Novembre 2008 |
|
Dalle ore 09:00 -11:00 Sessione Plenaria : Programmazione attività e impegni 2009 a seguito decisioni assembleari di Sabato 1 novembre
Dalle ore 11:00 -13.00 Sessione plenaria: Conclusioni Convegno AISP
- Spazio di riflessione comune sull’esperienza del convegno 2008
- Risultanze delle esperienze dei partecipanti: bambini, genitori, ragazzi, adulti, educatori e volantari
- Manifesto AISP
In contemporanea bambini e ragazzi continueranno a rotazione i laboratori iniziati nelle giornate precedenti
Ore 13.00 – 14:00 Saluti e Partenza
|
| Interverranno inoltre all’incontro |
|
Francesca Barzasi – Varese – Puericultrice - Membro Comitato Direttivo AISP Dr.ssa Mariacristina Bruzzone - Genova (Associazione compagnia per LE V.E.L.E) Dr.ssa Virgina Bruzzone - Genova - (Cooperativa Lo Sfero) Educatore Dr.ssa Fiorella Colombo – Genova - Animatrice teatrale, insegnante scuola Primaria e insegnante scienze motorie Dr.ssa Serena Gotelli - Genova - (Cooperativa Lo Sfero) Educatore Dr.ssa Giovanna Lenci - Genova (Istituto Giannina Gaslini) Psicologa Dr.ssa Elisabetta Mastori - Genova - (Cooperativa Lo Sfero) Educatore Dr. Davide Mori - Genova (Cooperativa Lo Sfero) Educatore Carlo Pendoli - Genova – Musicoterapeuta Roberto Sileo – Torino – Attore |
|
Organizzazione |
|
Segreteria AISP ONLUS Via C. Benettini 4/1 16143 Genova Tel. 010.5222238 (dopo le ore 19) Cell. 335.338.2121311 Fax 010.8631373 E-mail: convegno2008@sindromedipoland.org |
Coordinamento Eva Pesaro Naticchi – Genova - Presidente AISP Dr.sse Daniela Zarri, Lucia Spada– Comitato tecnico scientifico AISP Massimo Naticchi - Genova consigliere AISP Monica Fiumi - Volontaria AISP
| |
| Informazioni Generali |
|
Sede Il pernottamento, il convegno, gli incontri, le sessioni plenarie e i laboratori si terranno presso l’Hotel Belvedere , Viale Fedeli Fedele, 10 51016 Montecatini Terme (PT) Tel: 057270251Trasporti Per coloro che raggiungeranno Montecatini Terme in Treno è previsto un servizio di Navetta dalla stazione ferroviaria all’hotel. Invitiamo a segnalarci l’orario di arrivo per organizzare la Vostra accoglienza. Quota di partecipazione:
- Adulti 150,00 euro
- Bambini/Ragazzi minorenni gratuito (massimo 2 bambini per famiglia) in stanza con i genitori
A copertura dei costi organizzativi dell’evento la quota è unica. Per ragioni organizzative la comunicazione del numero dei partecipanti deve pervenire entro e non oltre il 20 ottobre 2008
La quota comprende:
- 2 pernottamenti in pensione completa
- Convegno
- Workshop
- Laboratori
- Gadget
|
|
|