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CONVEGNO AISP 2008
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VI Incontro AISP
Associazione Italiana Sindrome di Poland

OGNI ETÀ HA I SUOI PERCHÉ
31 Ottobre 1 e 2 Novembre 2008
Hotel Belvedere- Montecatini Terme (PT)

Parlare, comunicare, ascoltare, rispondere sono stati il trait d'union di 5 anni d'esperienza dell'associazione ed è arrivato il momento, questa volta, di raccogliere i tanti “perchè”, giunti in tutte le forme, a gesti, a parole, in silenzio.

Convegno2008

Ognuno ha i propri perché e questi ogni volta premono per trovare risposte che, spesso, stimolano altre domande in un continuum senza fine, per soddisfare il bisogno di conoscenza che è proprio dell'essere umano e che gli consentono di vivere se stesso come soggetto di azione, pensiero ed emozione nell'interazione con il mondo circostante.


Questo vale anche, e soprattutto, quando nella vita di un individuo si presenta la malattia: i perché si moltiplicano. Ad alcuni può rispondere il medico, fornendo informazioni corrette riguardo alla patologia ed ai limiti che essa può imporre; ad altri può rispondere lo psicologo, proponendo modalità di accesso alle risorse personali; ad altri ancora si impara a rispondere da soli, strada facendo.

Se per un adulto questo percorso è autonomo, un bambino malato ha bisogno di essere accompagnato a scoprire e valorizzare se stesso nella sua parte sana ed il compito di un genitore è quello di imparare per primo a non avere timore della diversità.


Adulti e bambini hanno bisogno comunque di condividere pensieri, parole ed esperienze perché ad ogni età  ci sono risorse innate pronte ad emergere, attraverso l'esperienza di condivisione del gioco, della creatività, della rappresentazione, che permettono di rafforzare l'autostima e vivere con soddisfazione l'esperienza della propria unicità di individuo .


Obiettivo del VI incontro dell'AISP è proprio questo: stimolare le risorse di ognuno ad ogni età, attraverso esperienze molteplici dal Parent Training  al teatro, alla musica, il gioco e nell'acquaticità , lo scambio e l'ascolto, per trovare insieme risposte, ma anche nuove domande, agli infiniti interrogativi che la vita (e la malattia) ci pongono.

Sono invitati a partecipare i soci, gli amici AISP e simpatizzanti e tutti coloro che vogliono condividere con noi questa esperienza.
Vi aspettiamo numerosi!


Per ovvie ragioni organizzative è gradita la comunicazione del numero dei partecipanti nel più breve tempo possibile (entro e non oltre il 20 ottobre 2008).


Venerdì 31 Ottobre 2008

Programma soggetto a Variazioni

Dalle ore 13.30 Arrivo e registrazione partecipanti

Ore 14:30 Apertura Lavori

Sessione plenaria di presentazione del programma dell'incontro:

Eva Pesaro Dr.ssa Daniela Zarri e Dr.ssa Spada

    • Obiettivi dell’incontro,
    • I laboratori e Worskhop del Convegno AISP 2008,
    • Presentazione del Team .

Dalle ore 15:00 – 19:00

Adulti portatori:
Venerdì : Pomeriggio alle terme (facoltativo) e cena in locale tipico di Montecatini.
Nella giornata di sabato partecipazione al convegno e ai workshop e incontri tematici.
Il programma adulti vuole essere un occasione per passare un pomeriggio insieme, sfidando la propria emotività e paure, mettersi in gioco e condividere con altri portatori di Sindrome di Poland


Adolescenti e Ragazzi
Laboratorio di Teatro e improvvisazione
Dopo il grande successo del 2007 AISP ripropone  laboratorio teatrale.
Il laboratorio ha l'obiettivo di far uscire la creatività del singolo unendola al fare e saper fare teatrale.
Attraverso la tecnica teatrale si crea il gruppo, l’esperienza diviene così occasione per ritrovarsi e riflettere, sulla propria fisicità, emotività per chi vive in prima persona o con un famigliare la sindrome di Poland.
Il teatro ha, infatti, il potere di superare e insegnare a leggere diversamente le differenze grazie all'utilizzo di un linguaggio comune, sia esso corporeo o gestuale.
Il laboratorio di svilupperà nei tre giorni del convegno, con una prima rappresentazione nel corso della serata di sabato 1 novembre.
Dal buon esito dell’esperienza AISP nel corso del 2009 si potrà concretizzare in un progetto più articolato con incontri periodici del gruppo.


Laboratori Musicale
La musica come occasione per giocare, dalla quale si può imparare moltissimo; il gioco infatti è una delle modalità più importanti con le quali il bambino prende coscienza di sé, del mondo che lo circonda e delle persone con le quali entra in relazione. Giocare con la musica è un’ ottimo strumento pedagogico che consente di stimolare la curiosità, la fantasia, l’intuizione e il talento innato che sono in ognuno di noi.


Bambini 0-4 e 4-12
Laboratori di Manualità e Creatività
Il laboratorio propone modi originali di utilizzo dei materiali "scarto" per realizzare oggetti di gioco, attività di ornamentazione, esperienze di rappresentazione figurativa, studio e reinvenzione di giocattoli della tradizione.  L'attività di costruzione si accompagna all'animazione e al gioco per il piccolo ed il grande gruppo; il giocattolo è infatti strumento che invita al gioco, deve essere toccato, guardato, trasformato-


Esperienza di Acquaticità 4-12
Una esperienza serena in un ambiente protetto che favorisce i legami
Spazio Giochi
Per i più piccini 0-4 Un ambiente morbido e protetto per fare esperienze e stare insieme
Happy Mais:
Manualità, manipolazione e spazio Fantasia


Genitori
Esperienza di Parent Training
Osservazione sul temperamento e sul linguaggio del bambino.

Il parent training è un sistema secondo cui professionisti nel campo dell’educazione e della psicologia formano i genitori a trasmettere messaggi positivi ai figli affinché all’interno della famiglia si sviluppi la capacità di riconoscere ed applicare le proprie potenzialità

L’orario definitivo dei laboratori sarà comunicato durante l’incontro

19:30 Cena

Sabato 1 Novembre 2008

CONVEGNO  SINDROME DI POLAND  “OGNI ETÀ HA I SUOI PERCHÉ"

Ore 9.30 – 13.00

Il convegno AISP propone quest’anno una partecipazione attiva, dove i protagonisti dell’incontro saranno oltre agli esperti il coinvolgimento dei partecipanti
  • Apertura Convegno
    Prof. Vincenzo Jasonni
    Direttore U.O. di Chirurgia- Istituto Giannina Gaslini-Genova), Presidente Comitato Tecnico Scientifico AISP
  • Sindrome di Poland. Malattia rara, qualità delle vita: aspetti sociologici, superare i pregiudizi …..
  • Il ruolo del pediatra nella malattia rara: l’esigenza di un approccio alla persona, a cura Dr.ssa Laura Reali (Pediatra di Famiglia, Consigliere ACP Roma) e
    e Dr.ssa Lucia Spada (Psicologo CEMP Genova)
  • Adolescente e adulto portatore di Sindrome di Poland: l’immagine di se, la consapevolezza, la scelta, sapere aspettare … : Dr. Gian Luca Gatti (Chirurgo Plastico Ospedale Cisanllo Pisa) e  Dr.ssa Daniela Zarri
  • Procreazione serena e malattie potenzialmente trasmissibili a cura
    Dr.ssa Daniela Zarri
    (medico Psicologa Coop Lo Sfero Genova) e Dr. Sebastiano Bianca (Genetista - Dipartimento Materno Infantile Centro di Consulenza Genetica e di Teratologia della Riproduzione – Catania)
  • La scelta di protesti esterne come strategia di crescita e superamento dei problemi legati della sindrome di Poland  Dr.ssa Laurence Frontini (Psicologa  - Procosil San Marino)
  • La relazione d’aiuto -  Dr.ssa Patrizia Baldrighi (Centro Pedagogico L'EMILE Genova Pedagogista)
  • 5 anni di esperienza AISP con i bambini le famiglie e con gli adulti portatori di sindrome di Poland Eva Pesaro Presidente AISP
  • Aspetti Legali legati alla Sindrome di Poland - Avv. Sonia Franzese - Roma

Al termine della sessione plenaria il convegno continuerà come di seguito specificato:
Workshop Tematici per gruppi per adulti e genitori a rotazione della durata di 45 minuti circa

  • Procreazione serena e malattie potenzialmente trasmissibili a cura Dr.ssa Daniela Zarri medico Psicologo e Dr. Sebastiano Bianca genetista
  • Il ruolo del pediatra nella malattia rara: l’esigenza di un approccio alla persona, a cura Dr.ssa Laura Reali pediatra e Dr.ssa Lucia Spada – psicologo
  • Adolescente e adulto portatore di Sindrome di Poland: l’immagine di se, la consapevolezza, la scelta, sapere aspettare: Dr. Gian Luca Gatti chirurgo plastico, Dr.ssa Daniela Zarri

Incontri personalizzati, gli specialisti saranno disponibili per colloqui individuali circa le tematiche di competenza che seguono:

  • L’Avvocato Sonia Franzese consulenza legale
  • Frank Gardrat Consulenza protesica
  • Dr.ssa Patrizia Baldrighi: Colloqui con la pedagogista

In contemporanea bambini e ragazzi continueranno a rotazione i laboratori iniziati nella giornata di giovedì


Ore 13:00 pranzo


14:30 17:00 Ripresa Laboratori e Workshop



Durante il pomeriggio le nuove famiglie e i nuovi adulti portatori Sindrome di Poland, che non hanno mai eseguito visite mediche presso il Gaslini o l’Ospedale Cisanello, potranno incontrare il pediatra, il genetista e chirurgo plastico per un colloquio informativo

Ore 17-19
ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI AISP
Con il seguente ordine del giorno

  • Presentazione Attività anno 2008
  • Resoconto delle Iniziative e attività 2008
  • Organizzazione AISP ed eventuale aggiornamento degli incarichi associativi
  • Programma e Attività anno 2009
  • Varie ed eventuali

19.30 Cena


Ore 21:00  Spettacolo dei Bambini e Ragazzi e spazio improvvisazione

Domenica 2 Novembre 2008

Dalle ore 09:00 -11:00
Sessione Plenaria :
Programmazione attività e impegni 2009 a seguito decisioni assembleari di Sabato 1 novembre


Dalle ore 11:00 -13.00
Sessione plenaria:
Conclusioni Convegno AISP

  • Spazio di riflessione comune sull’esperienza del convegno 2008
  • Risultanze delle esperienze dei partecipanti: bambini, genitori, ragazzi, adulti, educatori e volantari
  • Manifesto AISP

In contemporanea bambini e ragazzi continueranno a rotazione i laboratori iniziati nelle giornate precedenti

Ore 13.00 – 14:00  Saluti e Partenza

Interverranno inoltre all’incontro

Francesca Barzasi – Varese – Puericultrice - Membro Comitato Direttivo AISP
Dr.ssa Mariacristina Bruzzone - Genova (Associazione compagnia per LE V.E.L.E)
Dr.ssa Virgina Bruzzone - Genova - (Cooperativa Lo Sfero) Educatore
Dr.ssa Fiorella Colombo – Genova  - Animatrice teatrale, insegnante  scuola Primaria e insegnante scienze  motorie 
Dr.ssa Serena Gotelli - Genova
- (Cooperativa Lo Sfero) Educatore
Dr.ssa Giovanna Lenci -  Genova (Istituto Giannina Gaslini) Psicologa
Dr.ssa Elisabetta Mastori - Genova - (Cooperativa Lo Sfero) Educatore
Dr.  Davide Mori - Genova (Cooperativa Lo Sfero) Educatore
Carlo Pendoli - Genova – Musicoterapeuta
Roberto Sileo – Torino – Attore

Organizzazione

Segreteria
AISP ONLUS
Via C. Benettini 4/1
16143 Genova
Tel. 010.5222238 (dopo le ore 19)
Cell. 335.338.2121311
Fax 010.8631373
E-mail: 
convegno2008@sindromedipoland.org

Coordinamento
Eva Pesaro Naticchi – Genova - Presidente AISP
Dr.sse Daniela Zarri,  Lucia Spada– Comitato tecnico scientifico AISP
Massimo Naticchi  - Genova  consigliere AISP
Monica Fiumi - Volontaria AISP

 

Informazioni Generali

Sede
Il pernottamento, il convegno, gli incontri, le sessioni plenarie e i laboratori si terranno presso l’Hotel Belvedere ,  Viale Fedeli Fedele, 10 51016 Montecatini Terme (PT)   Tel:
057270251
Trasporti
Per coloro che raggiungeranno Montecatini Terme in Treno è previsto un servizio di Navetta dalla stazione ferroviaria all’hotel. Invitiamo  a segnalarci l’orario di arrivo per organizzare la Vostra accoglienza.
Quota di partecipazione:

  • Adulti 150,00 euro
  • Bambini/Ragazzi minorenni gratuito (massimo 2 bambini per famiglia) in stanza con i genitori

A copertura dei costi organizzativi dell’evento la quota è unica.
Per ragioni organizzative la comunicazione del numero dei partecipanti deve pervenire entro e non oltre il 20 ottobre 2008

La quota comprende:

  • 2 pernottamenti in pensione completa
  • Convegno
  • Workshop
  • Laboratori
  • Gadget
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