28-29 Novembre 2009
ESPERIENZE A CONFRONTO
A cura di Pier Giorgio e Corinna Magrassi
Sabato 28 Novembre 2009
Saluti di Eva Pesaro, presidente AISP , che ha sottolineato la continua crescita professionale ed umana che si riesce ad attuare all’interno del gruppo grazie anche alle nuove presenze di amici, pazienti e professionisti di vari campi medici utili per affrontare la Sindrome di Poland in modo sempre più interdisciplinare e completo al fine di migliorare la qualità della vita delle persone che ne sono colpite.
Prima intervento: Il Ricercatore
Dr.ssa Anwar Baban del dipartimento Medico Chirurgico di cardiologia Pediatrica, Ospedale Pediatrico Bambin Gesù e membro del Comitato Tecnico Scientifico AISP.
Nell’intervento sono stati indicati gli ultimi sviluppi dell’attività clinica e della ricerca sulla sindrome.
L’attività clinica si concentra principalmente sul day Hospital presso l’ospedale Gaslini di Genova; nell’ultimo anno sono stati visti 40 nuovi pazienti, tutti hanno potuto usufruire di un quadro della loro situazione molto articolato grazie alla possibilità di interfacciarsi con:
chirurgo pediatrico, radiologo con ecografia dei muscoli pettorali se necessaria,genetista, ortopedico, chirurgo plastico ed infine lo psicologo.
In parallelo si procede nell’attività di ricerca clinica con la raccolta ed elaborazione dei dati provenienti dai vari day hospital di cui sopra. Le nuove conoscenze e la statistica dei vari casi continua ad implementarsi, si è ormai stabilito un protocollo di studio per affrontare in maniera uniforme i vari aspetti della sindrome sui pazienti. Sono state inoltre prodotte nuove pubblicazioni scientifiche; i casi ad oggi rilevati permettono di affermare che esistono ad esempio casi di bilateralità legati alla mancanza del muscolo pettorale sia a destra che a sinistra; è ormai assodato che si riscontrano molti casi di destrocardia, spostamento del cuore verso destra o verso il centro su molti pazienti con la sindrome sviluppata a sinistra. Questo fatto viene considerato come una cosa benigna; sono ormai 122 i pazienti sui quali è stato verificato questo spostamento meccanico e non patologico.
Sono state fatte alcune pubblicazioni sulla caratterizzazione fenotipica della sindrome; sarà al più presto redatto un manuale con vari protocolli per affrontare la sindrome e sarà messo a disposizione dei pediatri. Ad oggi non siamo in grado di definire la causa precisa del manifestarsi della sindrome ma rileviamo una multifattorialità; la trasmissione genetica si riscontra sul nostro campione nella misura del 4% dei casi.
Non è mancato nella relazione della dottoressa un finale fuori dagli schemi con l’affermazione che i bambini visti in questi anni oltre ad essere portatori della Sindrome di Poland sono sempre “molto belli”.
Secondo intervento: il Fisioterapista
Dopo l’intervento della Dr.ssa Anwar Baban il convegno ha visto l’intervento di un Fisioterapista: Mario Grignani del Centro fisioterapico Solexis di Varese e della sua esperienza maturata nel seguire alcuni pazienti affetti dalla Sindrome.
Volutamente il fisioterapista ha evidenziato in maniera anche esagerata, per essere più chiaro, le varie compensazioni che il nostro corpo effettua in risposta alla non simmetria muscolare che la Sindrome comporta.
L’analisi posturale vede, a causa dell’ assenza o riduzione del muscolo gran pettorale, l’elevazione della scapola nel lato affetto con la conseguente inclinazione del capo verso il lato opposto (vedi schema). A tutto questo, per raddrizzare il capo, il nostro corpo risponde con una scogliosi che permette di elevare il bacino nel lato opposto all’elevazione della scapola ottenendo come risultato il raddrizzamento del capo. Osservando lateralmente la persona affetta si vede come questo meccanismo di compensazione determina anche la retroversione del bacino e quindi una cifosi dorsale (vedi schema).
Nella realtà, Mario Grignani ha sottolineato che solo in rari casi vi è una manifestazione così accentuata nella Sindrome, e i problemi posturali di vario genere sono legati a quasi tutti gli individui se pur non affetti dalla sindrome; è tuttavia importante conoscere le risposte che il nostro corpo dà ad una asimmetria di partenza in modo da osservare ed intervenire per tempo con : ginnastica posturale per la colonna vertebrale, fisioterapia respiratoria ed altre attività atte a migliorare i movimenti degli dell’arto superiore e se necessario della mano e della sua funzione primaria nella presa degli oggetti.
Sullo sport, bene tutte le attività simmetriche durante gli anni dello sviluppo; dopo non vi è una particolare preclusione a nessun sport. Il nuoto non va assolutamente bene, o meglio il soggetto deve prima essere seguito da un istruttore per imparare a nuotare ed eventualmente a compensare con una “protesi” la sua asimmetria in caso contrario si rischia che inevitabili movimenti compensatori si ripercuotano in maniera negativa sulla colonna vertebrale.
Terzo intervento Dott.ssa Arianna Spallotta
IL PSICOMOTRICISTA che ha parlato del Il ruolo del Psicomotricista come figura di supporto educativo e psicomotorio nel rispetto della globalità psicofisica dell'individuo, l’esperienza con alcuni bambini portatori di Sindrome di Poland
Quarto intervento: il Genitore
Il convegno è andato avanti arricchendosi dell’esperienza di Cristiana, mamma di Matteo, un bimbo di 13 anni affetto dalla Sindrome.
Cristiana ha evidenziato come la vita associativa le abbia permesso, tra le altre cose di confrontarsi con adulti portatori della Sindrome, sostanzialmente di osservare e vedere come potrà essere suo figlio da grande. Il confronto, ha permesso a lei di acquisire una serenità nell’affrontare le varie tappe della sindrome, e la voglia di fare ed aiutare le altre persone che affrontano per la prima volta la sindrome. Matteo, il figlio, ha tenuto nella sua classe una lezione sulla Poland, un chiaro ed inequivocabile segnale di maturità e di presa di coscienza.
Quinto intervento: l’adulto portatore della sindrome
Carlotta una persona di 38 anni affetta dalla Poland: la sua esperienza è stata quella di affrontare la Sindrome di Poland da sola, senza l’aiuto dell’associazione. E’ stata un’esperienza complessa, ha sofferto; nascondeva il suo “essere diversa” ai compagni, non ha mai trovato nella sua storia persone cattive ma veniva considerata un animale raro da studiare, sostanzialmente suscitava tanta curiosità. L’affrontare da sola la difficoltà del suo essere diversa l’ ha tuttavia aiutata a crescere e a dare importanza a determinate cose. Oggi, grazie all’associazione, la sua esperienza può essere evitata e si può crescere insieme e non da soli.
Hanno poi fatto seguito altre esperienze: genitori, volontari che, pur se arrivando da esperienze diverse hanno voluto tutti sottolineare l’importanza dell’essere associazione.
La Dr.ssa Daniela Zarri, medico psicologo Coop Lo Sfero di Genova: nel suo intervento ha sottolineato l’importanza ed il vantaggio di questa esperienza; di questo cammino che i più piccoli, portatori della Sindrome, stanno talvolta in maniera ancora inconsapevole facendo in questo gruppo. Ha ribadito l’importanza del ripetere alcune attività di laboratorio, sempre le stesse, per dare anche ai nuovi bambini le stesse potenzialità nell’affrontare un domani la sindrome.
Dopo il break per il pranzo il convegno ha visto l’assemblea annuale ordinaria dei soci AISP: sono state presentate le varie attività ed iniziative effettuate nel 2009, di queste attività è possibile averne un resoconto dettagliato che troverete di seguito.
Si è poi passati alla nomina dei nuovi incarichi associativi e sono stati eletti, mediante votazione i nuovi membri del consiglio direttivo, è prevalsa la linea della continuità e il nuovo consiglio ne è l’espressione con la riconferma di tutti i membri che avevano dato ancora la propria disponibilità. Unica novità l’entrata nel consiglio di Carlotta Bracco in sostituzione di Monica Fiumi che per motivi lavorativi non poteva continuare l’esperienza.
Il nuovo consiglio è quindi composto da : Il Presidente riconfermato Eva Pesaro e il marito Massimo Naticchi di Genova, Cosimo Glielmi e Massimo Masi di Firenze, Lucia Saccà di Roma, Francesca Berzasi di Varese ed infine Carlotta Bracco di Monza.
Non è passato inosservato il fatto che erano 9 su i 7 possibili eletti i soci che si erano resi disponibili ad entrare nel Consiglio direttivo, un segnale di forte voglia di esserci e di fare all’interno dell’associazione. Eva, a questo proposito ha voluto rimarcare come le riunioni del Direttivo sono sempre aperte a tutti i soci che si rendono disponibili.
La prima giornata del convegno è poi continuata offrendo ai vari partecipanti una serie di opportunità che spaziavano dagli esercizi posturali per adulti e genitori, spazio realizzato grazie alla professionalità del fisioterapista Mario Grignani, agli
incontri personalizzati, grazie alla disponibilità dei vari specialisti presenti:
Consulti psicologici con la Dr.ssa Lucia Spada e la Dr.ssa Daniela Zarri
Consulti legali tenuti dall’ Avvocato Sonia Francese.
Per i più giovani, divisi per gruppi di età, come consuetudine in parallelo alle conferenze sono iniziati i vari laboratori di manualità, gioco, psicomotricità ed espressione musicale.
Il tutto si è poi tradotto, dopo cena, in un momento di forte espressività artistica offerto dai più giovani agli adulti.
Grazie al lavoro svolto anche quest’anno dal gruppo di educatori della “Cooperativa Lo Sfero” di Genova si sono viste opere artistiche di vera avanguardia. Alcune favole, scritte dai ragazzi, sono state lette e rappresentate musicalmente dai ragazzi e bambini grazie alla professionalità e tenacia del musicoterapeuta, ormai amico dell’associazione, Carlo Pendoli.
Uno spazio particolare all’interno di questa prima giornata è stato attribuito all’attesa anteprima del “Corto” realizzato questa estate da alcuni ragazzi dell’associazione; sotto la regia dell’attore Roberto Sileo, si è prodotto un primo cortometraggio molto apprezzato oltreché per il risultato artistico per il valore di crescita che questa esperienza ha comportato nei giovani attori. Non mancherà il seguito, e per gli adolescenti già in questo convegno si è sviluppato un’ area tematica sulla realizzazione di un corto e sull’improvvisazione teatrale.
Domenica 29 novembre
La seconda giornata del convegno, domenica 29 novembre, ha visto la continuazione dei vari laboratori per i più giovani mentre per gli adulti la prima parte della mattina vedeva in parallelo sia un confronto di esperienze tra adulti portatori di Poland e genitori e sia in un altro luogo la possibilità di incontri personalizzati con le psicologhe.
Successivamente grazie alle due psicologhe si sono svolti due workshop tematici in parallelo.
Uno a cura della Dr.ssa Daniela Zarri dedicato all’ osservazione sul temperamento e sul linguaggio del bambino; sono a questo proposito state presentate alcune schede, divise per gruppi di anni, che hanno lo scopo di aiutare il genitore alla comprensione dei vari segnali spesso inavvertiti che il bambino manda. Una scheda che permette di vedere, in modo il più possibile oggettivo, come a distanza di qualche settimana o mese il bambino, in quanto soggetto in continua evoluzione, sviluppi e dia nuovi messaggi.
Il secondo workshop curato dalla Dr.ssa Lucia Spada affrontava il tema: adolescente adulto portatore di SdP, l’immagine di sè, la consapevolezza, la scelta ed il confronto.
Gli adulti si sono confrontati rispetto a come hanno affrontato la Sindrome di Poland nel tempo dalla adolescenza ad oggi, sono venuti fuori i propri problemi ma soprattutto i successi di fronte alla consapevolezza che il percorso di accettazione è lungo. Gli adulti hanno sottolineato che i problemi non sono stati quelli di accettazione degli altri ma quelli di se. Gli amici, i fidanzati, il supporto e l’aiuto della famiglia hanno reso queste persone serene e coscienti di se. Il problema semmai se c’è stato è quello dell’accettazione di se.
La sessione si è conclusa con la testimonianza degli adulti con i genitori, con la raccomandazione degli adulti di non trattare diversamente i figli con la poland ma di aiutarli a crescere serenamente non evidenziando le diversità fisiche ma valorizzando il problema come invece una ricchezza.
