|
|
AISP ONLUS
Associazione Italiana Sindrome di Poland
Presenta il Seminario
Napoli 15 Ottobre 2011
|
Sindrome di Poland
informazione e supporto
il ruolo del mondo scientifico e dell’associazione
|
|
|
|
Con il Patrocinio di: Comune di Napoli , Società Italiana Pediatri, Ordine dei Medici di Napoli e Provincia, Federazione Italiana Medici Pediatri
|
|
OBIETTIVI
|
|
Il seminario si propone di presentare la Sindrome di Poland nei suoi aspetti clinici, genetici e diagnostico-terapeutici, i progetti e i primi risultati della ricerca scientifica, e il ruolo dell’associazione.L’incontro si propone di presentare l’approccio AISP alla persona , con il proprio modello di intervento non esclusivamente legato agli aspetti medici ma anche educativi, relazionali e di confronto attivo.
|
|
DESTINATARI
|
|
Medici e pediatri di base, strutture sanitarie ospedaliere che trattano anomalie malformative del torace e della mano.
Volontari, ed educatori. Famiglie e portatori di Sindrome di Poland, la cittadinanza.
La partecipazione è gratuita.
|
|
Moderatore
|
|
Prof. Vincenzo Jasonni Presidente Comitato Tecnico Scientifico AISP, Direttore U.O. Chirurgia Pediatrica Chirurgia Istituto Giannina Gaslini - Genova
|
|
IL PROGRAMMA
|
|
Ore 9.30 Registrazione dei Partecipanti
Ore 10.00 Inizio Lavori
|
|
Saluti e Apertura Lavori
|
|
Benvenuto e saluti del Comune di Napoli
Dr.ssa Maria De Giovanni - Referente FIMP Regione Campania Malattie Rare
Dott. Fulvio Turrà - Presidente SIP Regione Campania
Dott. Gabriele Peperoni - Presidente Ordine dei Medici Napoli e Provincia
Stato dell’arte in Regione Campania, casistica e registro malattie rare
Dott.ssa Simona Fecarotta, Prof. Generoso Andria - Coordinamento Regionale Malattie Rare, Dipartimento di Pediatria, Università di Napoli Federico II
|
|
L’AISP a sostegno dei portatori, delle famiglie
|
|
Dr.ssa Eva Pesaro Presidente AISP
|
|
Mondo Scientifco
|
|
L’esperienza Scientifica interdisciplinare Diagnosi, trattamento della Sindrome di Poland
Dr.ssa Maria Grazia Calevo - Servizio di Epidemiologia e Statistica Istituto Giannina Gaslini – Genova
Prof. Vincenzo Jasonni Presidente Comitato Tecnico Scientifico AISP, Direttore U.O. Chirurgia Pediatrica Chirurgia Istituto Giannina Gaslini - Genova
|
|
Aspetti Genetici della Sindrome di Poland
|
|
Dr. Sebastiano Bianca e Dr.ssa Chiara Barone Ambulatorio Genetica Medica Azienda Ospedaliera “Garibaldi” - Catania
Dr.ssa Anwar Baban Dipartimento Medico Chirurgico di cardiologia Pediatrica, Ospedale Pediatrico Bambin Gesù - Roma
Dr.ssa Lara Bricco e Dr.ssa Carlotta Vaccari - U.O. Genetica Medica - Istituto Giannina Gaslini – Genova
|
|
Protocollo diagnostico assistenziale della Sindrome di Poland. Esempio PDTA del Centro Malattie Rare della Regione Lombardia
Dr.ssa M. Francesca Bedeschi - UOD Genetica Medica Fondazione IRCS Ospedale Maggiore Policlinico Milano
|
|
Discussione
|
|
Ore 13.00 Buffet
14.00 Ripresa Lavori
|
|
Interventi e tecniche correttive della Sindrome di Poland
|
|
Anomalie toraciche
Dr. Michele Torre, Dr.ssa Sara Costanzo - U.O. di Chirurgia Pediatrica Istituto Giannina Gaslini - Genova
Le anomalie della mano
Prof. Mario Igor Rossello - Direttore U.O. Centro Regionale di Chirurgia della Mano Ospedale San Paolo – Savona
Prof. Filippo Maria Sénès - U.O. di Ortopedia Istituto Giannina Gaslini – Genova
Chirurgia Plastica
Prof. Perluigi Santi, Dr.ss Maria Vittoria Romanini - U.O. di Chirurgia Plastica, Università degli Studi di Genova
|
|
La persona
|
Comunicazione e Sostegno della Sindrome di Poland
Esperienza dei Volontari AISP
Testimonianze dei volontari AISP
|
|
Ore 16.00 Chiusura Lavori
|
|
LA SEDE DELL'INCONTRO
|
|
Eremo SS Salvatore
Via dell'Eremo 87 - 80131 Camaldoli NAPOLI
Tel +39081 5872519 / +39 081 5875807
Come si raggiunge
In treno: Dalla stazione di Napoli Centrale con 0axi oppure con autobus ANM C40 oppure OF
(linea Stazione Centrale/Ospedali Cardarelli- Monaldi). All'ultima fermata coincidenza con C44 (linea Camaldoli). Scendere all'ultima fermata: a circa 50 metri vi è l'ingresso all'Eremo.
In auto: Autostrada uscita Napoli, proseguire con Tangenziale di Napoli in direzione
Fuorigrotta uscita N.8 (Camaldoli)
|
|
|
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
|
AISP ONLUS Associazione Italiana Sindrome di Poland
Maria e Giuseppe Rotondo
Telefono 339.5445800 / 338.2792160
E-mail: campania@sindromedipoland.org
|
Per coloro che abbiano necessità di pernottamento
Maria e Giuseppe Rotondo
Telefono 339.5445800 / 338.2792160
E-mail: campania@sindromedipoland.org
|
|
MODALITA' DI PARTECIPAZIONE
|
|
La partecipazione all’evento è Gratuita, gli interessati possono compilare la scheda di adesione che troverete nel volantino compilando la scheda in ogni sua parte (compresa la firma) e inviarla entro il 07/10/2011 via :
Oppure per posta AISP ONLUS Via C. Benettini 4/1 16143 Genova.
|
|
Note
|
|
Nel pomeriggio per coloro che ne faranno richiesta sarà organizzato servizio di Day Hospital Multidisciplinare per gli Bambini/Adulti Portatori di SdP , qualora siate interessati vogliate comunicarcelo sopra nella scheda di adesione tra le note.
|
|
|