L’incontro ha come obiettivo la realizzazione di un cortometraggio, sfruttando le meraviglie e le possibilità del posto.

Coordinatore dell’iniziativa sarà Roberto Sileo, volontario AISP con consolidata esperienza nel campo cinematografico come architetto/scenografo, attore teatrale ed educatore e animatore di gruppi teatrali per giovani. 

Quest’anno sarà aiutato dall’educatrice  Tiziana Mantione, maestra elementare con consolidata esperienza nel campo dell’animazione  e dei laboratori teatrali e da Simone Ghirlanda attore teatrale, cantante anche lui con consolidata esperienza nella gestione dei laboratori teatrali.  

L’organizzazione logistica e pratica dell’incontro sarà supervisionata da Eva Pesaro, Francesca Barzasi e Jair Brombilla.

A cura di Massimo Masi e Cosimo Glielmi

Contrariamente alle aspettative, il Festival della Salute di Viareggio si è rilevato sorprendente.

Durante la fase preparatoria era stimolante l’idea che, finalmente, i soci AISP toscani potessero dare il loro primo contributo sul territorio, ma non conoscevamo questa manifestazione e non sapevamo cosa ci aspettasse.

Si, sorprendente è forse la parola giusta perché fin da subito abbiamo constatato come l’intera manifestazione fosse caratterizzata dallo stesso spirito che anima la nostra associazione: nonostante fosse una fiera rivolta al mondo medico e ai suoi addetti ai lavori, si respirava un’atmosfera gioiosa ed allegra.

Abbiamo inoltre sperimentato un nuovo modo di presentare la Sindrome di Poland. Il nostro stand era stato completamente ricoperto da un telo colorato riportante i colori e i disegni del nostro spot. Sulle due pareti laterali però due didascalie illustravano la sindrome di Poland e tutti, ma proprio tutti si fermavano a leggere senza essere oppressi da volantini o tentativi di approcci informativi.

Il nostro stand era un’esplosione di colori e disegni: i palloncini e i laboratori per i bambini hanno poi completato il quadro, facendo risultare il nostro stand il più allegro e vissuto dai visitatori.

Tutti quindi hanno preso visione della Sindrome di Poland e questo era sicuramente il nostro obiettivo. Molti si fermavano solo per i palloncini o per i clown o per i laboratori… ma del resto non è importante il motivo per il quale si fermano, ma è importante ciò che portano a casa, …. e casa  i visitatori hanno portato la consapevolezza che tra le tante ….
esiste anche la sindrome di Poland.

Un ringraziamento speciale a Gloria Vece che rallegra sempre i nostri bambini con i propri laboratori ludico-educativi, a Francesca Pedini e alla famiglia Ercolino per il loro gioioso ed entusiastico contributo.

Cosimo e Massimo

Il 10 marzo 2009, io e la Dr.ssa Sara Costanzo (U.O. Chirurgia Pediatrica Istituto G. Gaslini) siamo andate a Riva del Garda (TN) per partecipare al Primo Convegno delle Associazioni Amiche di TELETHON.
Nei giorni precedenti l’incontro ci siamo dati molto da fare per preparare un Poster tecnico-Scientifico che rappresentasse la nostra associazione e i progetti di ricerca sulla Sindrome di Poland.

Quando siamo giunti nello splendido scenario di Riva del Garda le ansie per la novità sono svanite, ci siamo trovati immersi in una atmosfera molto vivace e serena, abbiamo appeso con gran soddisfazione il nostro Poster (di 1 x 2 m) vicino ai progetti dei ricercatori Telethon!

La Convention TELETHON è stata un evento straordinario, vi hanno partecipato circa 700 ricercatori con numerosi seminari paralleli, all’interno della manifestazione scientifica si è svolto per la prima volta il convegno delle Associazioni amiche di Telethon.
Al nostro convegno eravamo 80 associazioni di malattie rare, gli interventi ci hanno illustrato in modo chiaro, semplice e comprensibile che cos’è TELETHON, cosa fa e come lo fa. La ricerca genetica non da risultati immediati, ma a lungo tempo può guarire patologie rare per le quali nessuno immaginava una soluzione (dopo venti anni di studi hanno salvato 12 bambini).
Con grande sorpresa vi è stata la partecipazione del Presidente del Senato, Sen. Renato Schifani, il Presidente ha partecipato per incontrare i malati e le loro associazioni.
Quando il Presidente ha preso la parola prima di leggere l’intervento ufficiale, ha spiegato il suo avvicinamento alle malattie rare dopo avere visitato il 25 dicembre 2008 l’Ospedale Bambino Gesù di Roma, ha toccato con mano cosa vuol dire avere una malattia rara ed ha accettato subito l’invito di Telethon.
Dopo il suo intervento si è fermato per un “uno contro tutti” con noi. Molti rappresentanti hanno illustrato le proprie aspettative, i timori, la necessità di ricevere solidarietà dalle Istituzioni, ma anche rappresentato una richiesta specifica: la necessità di approvare le nuove linee LEA, riguardanti 109 malattie rare, e di rivedere l’indennità di validità ferma a 10 anni orsono.
Il Presidente ha preso appunti molto interessato alle richieste ma anche molto pratico, chiedendo spesso di puntualizzare l’aiuto che necessitavamo ed assicurando il suo interessamento e la piena solidarietà all’opera che svolgiamo.
Durante la manifestazione abbiamo avuto modo di chiacchierare con la Dr.ssa Sofia, che ci ha dato la sua disponibilità ad approfondire i nostri progetti di ricerca, speriamo in futuri sviluppi positivi.

Dopo la giornata delle malattie rare del 28 Febbraio, si è ancora una volta consolidata la consapevolezza dell’importanza che solo con l’unione delle associazioni di patologie rare è possibile fare fronte comune. . Ognuno coltiva la propria associazione che ha esigenze diverse, ma quando si tratta di farsi sentire se ci uniamo siamo in tanti e la nostra voce diventa un grido!

L’esperienza è stata molto toccante ed emozionante, ho ripensato con gran soddisfazione all’impegno AISP di questi anni, ai successi e ai risultati e ai progetti futuri. Sono tornata a casa con una nuova consapevolezza che anche AISP potrà ottenere importanti successi e riconoscimenti.
Un grazie di cuore a TELETHON che ci da la possibilità di far sentire la nostra voce, che ci consente di prendere esempio da loro nella nostra battaglia, che ci aiuta e solidarizza con noi.

Le mie riflessioni sulla giornata del 28 febbraio 2009
A cura di Lucia Saccà

Roma  28 febbraio 2009 “seconda giornata delle Malattie Rare”

Per la seconda volta scendiamo in piazza per i nostri  diritti o meglio ancora per  i “doveri che abbiamo nei confronti e nel rispetto della vita di ogni singolo essere vivente”.

Il 28 febbraio 2008 è stato il primo evento, la prima giornata volta a sottolineare l’importanza della “Comunicazione sulle Malattie Rare” . Quest’anno l’interesse di questa giornata ha coinvolto anche altri Paesi  è diventato un evento mondiale .

Forse qualcosa si sta smuovendo?

La voce è ormai di molti!  Obiettivo? Sensibilizzare le Istituzioni.

La mia esperienza personale mi ha portato a pensare che conoscere e vivere l’esperienza di  una malattia rara è a dir poco destabilizzante.

La mancata assenza della diagnosi e delle giuste ma soprattutto tempestive informazioni, hanno fatto si che il senso di impotenza e di solitudine  prendessero corpo dentro di me.

Quello che non conosciamo ci spaventa  ci mette “ paura” . Ci è voluto veramente un attimo nel pensare che la paura fosse uguale alla “solitudine della rarità”.

Bhe! Che dirvi sono le giornate come quelle del 28 febbraio che INSIEME ci fanno venire la voglia di combattere e avere i giusti e meritati obiettivi!.

 I nostri occhi forse…! Stanno imparando ad allargarsi nelle giuste prospettive, guardiamoci intorno  noteremo che siamo veramente tanti tutti con le loro “Storie” ,più o meno gravi ma tutte meritevoli della giusta “attenzione”   siamo pronti a raccontarle.

Penso che ognuno di noi non debba mai perdere di vista l’obiettivo primario mai! Perché è l’unico modo che abbiamo per combattere,  “Comunichiamo agli altri  a caratteri cubitali la voglia di essere vivi e di far rispettare questo primario pensiero”.

Ringrazio  tutte le 15 associazioni presenti il 28 febbraio 2009  a piazza Venezia a Roma : Giovanna Calisti ( ultimo acquisto AISP volontaria) per il suo fondamentale contributo all’organizzazione della giornata, alle Associazioni di animazione a tutti coloro che hanno dedicato  il loro tempo a questa calda e assolata giornata di febbraio.

Lucia Saccà

Sopra il banchetto di Roma

1.2.          Scrive Salvatore Canigiula

La seconda giornata (mondiale) malattie rare è stata per me un'esperienza molto positiva, avevo partecipato anche alla prima a Messina, ma ero stato ospite di una manifestazione organizzata a Piazza Cairoli da altri, non che io mi sia sentito estraneo, ho trovato delle splendide persone e abbiamo fatto subito amicizia. Ma la seconda l'ho sentita più mia perché l'ho organizzata io, ho scelto il luogo la galleria Auchan, ho telefonato alle segretaria di direzione, una donna molto sensibile, la quale si è subito attivata per farmi avere le opportune autorizzazioni per organizzare l'evento e devo dire che è stato un successo.

Il sabato in un ipermercato passano migliaia di persone, molti avevano sentito parlare di noi, perche nei giorni precedenti eravamo andati su 3 televisioni e si avvicinavano al banchetto o perché interessate direttamente o indirettamente alle malattie rare (portatori, amici di portatori medici) o bambini con i genitori attratti dai palloncini o persone che semplicemente desideravano saperne di più anche alcune donne in gravidanza. Molti cercavano di evitarci, ma eravamo posizionati in una posizione strategica fra i tre ingressi, per cui  andavano noi  a consegnare loro i volantini, qualcuno  rifiutava, ma devo dire non molti anche perche facevano uno screening preventivo.

C'è stata anche la celebrazione della giornata presso l'Ospedale Garibaldi merito del dottor Sebastiano Bianca genetista presso quella struttura che di fatto ha organizzato una manifestazione di sensibilizzazione ed informazione sulle malattie rare, (io ho solamente preparato la lettera per le dovute e formali autorizzioni come Delegato per la Sicilia di Uniamo e ovviamente partecipato attivamente) svoltasi in due giornate il venerdì 27 con un banchetto informativo presso la Hall dell'Ospedale, un discreto numero di persone si sono avvicinate per chiedere informazioni, molti medici e paramedici amici di Sebastiano, che si fermavano volentieri a parlare con noi, ed il 28 con un convegno sulle malattie rare al quale è intervenuto anche il Direttore Generale dell'Ospedale Garibaldi Dott Navarria, ed il Direttore del reparto Materno Infantile Giuseppe Ettore, quest'ultimo è stato anche uno dei sei relatori che ci hanno parlato di malattie rare, ma mi ha anche omaggiato di una mattonella di ceramica di Caltagirone, e non vi nascondo che la cosa mi ha fatto un enorme piacere.

Al convegno è seguita una tavola rotonda con toccanti testimonianze quali il presidente Regionale e portatore di Distrofia Muscolare la mamma di un bambino purtroppo morto con la S.M.A. e una ragazza che ci ha parlato dei portatori di Sindrome di Down, poi dovevo parlare io mi è stato un po' difficile prendere la parola io alla fine mi ritengo fortunato non ho patologie gravemente invalidanti, quindi ho parlato delle difficoltà psicologiche che deve affrontare un portatore di Sindrome di Poland, e ho preso l'impegno di organizzare successivi incontri (uno di questi l'ho già fatto il 04 aprile) per raccogliere idee, suggerimenti, proposte, necessità, criticità comuni, creare un gruppo di lavoro fra le associazioni siciliane e quindi discuterne con le Autorità Siciliane.

Saluti

Salvo Canigiula

Gli altri eventi in Piazza

Bologna, 27-28 febbraio 2009 – 27/02 ore 14:00 Commissione Consiliare c/o Sala Bianca del Comune di Bologna. 28/02 Banchetti informativi e visite guidate gratuite della città con le guide professioniste G.A.I.A. Nostro Referenti AISP Monica Fiumi Massimo Morelli

Genova 28 Febbraio La mattinata dibattito/confronto tra i rappresentanti delle associazioni, le famiglie, gli insegnanti, gli insegnanti di sostegno e gli alunni delle scuole genovesi  sul tema Aggressività e autoaggressività: barriera per l’integrazione?. Pomeriggio Area Porto Antico  SPAZIO D’INCONTRO, INFORMAZIONE, TEATRP GIOCO (www. http://www.arsliguria.it/index.php?option=com_content&task=view&id=2531&Itemid=155 ) Nostro Referente AISP Eva Pesaro Massimo Naticchi

Parigi 14-16 Novembre Centre FIAP

Se vuoi puoi scaricarti la presentazione in Francese della nostra associazione
la trovi in basso a destra "DONWLOAD"

L’iniziativa nasce dal desiderio delle Organizzazioni No-profit di creare nuove opportunità per promuovere i propri valori e le proprie attività presso la cittadinanza. In particolare, Volontassociate è un’occasione per conoscere le realtà del No-profit bolognese e fare in modo che queste condividano le proprie esperienze per trovare insieme nuove forme di collaborazione e nuove soluzioni per il territorio.

Anche quest’anno la festa sarà orientata alla sensibilizzazione e al coinvolgimento della cittadinanza, cercando in particolare di rivolgersi ai giovani, alla loro cultura, ai loro interessi e ai loro linguaggi.