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IL Consiglio Direttivo

 

Direttivo-2009.gif

Cosimo Glielmi
Firenze
Consigliere

Lucia Saccà
Roma
Consigliere

Massimo Masi
Firenze
Consigliere

Eva Pesaro Naticchi
Genova
Presidente

   Francesca Barzasi
Varese
Consigliere

Carlotta Bracco
Monza
Consigliere

Massimo Naticchi
Genova
Consigliere

 

L'Organizzazione
Ufficio Stampa
Corinna e Pier Giorgio Magrassi
Tel. 0131.822221   
Cell. 339.8570276
Email
stampa@sindromedipoland.org

Tesoreria e gestione Amministrativa
Massimo Masi
Cell. 339.3896646
E-mail:
masi@sindromedipoland.org
Cosimo Glielmi
E-mail:
cosimo.glielmi@sindromedipoland.org

 

Relazioni Esterne
Eva Pesaro
E-mail
info@sindromedipoland.org

Rapporti con UNIAMO
Salvatore Canigiula
Tel. 095/383326
Cell. 347.2486165
E-mail:
salvo.canigiula@sindromedipoland.org

Comitato Tecnico Scientifico
  • Prof. Vincenzo Jasonni (Presidente), Dr.Michele Torre, Dr.ssa Sara Costanzo - Dipartimento di Chirurgia U.O. Chirurgia Pediatrica Istituto Giannina Gaslini - Genova
  • Prof. Roberto Ravazzolo, Dr.ssa Margherita Lerone,  Dr.ssa Divizia Maria Teresa, Dr.ssa Anwar Baban - U.O. di Genetica Molecolare e Citogenetica Istituto Giannina Gaslini - Genova 
  • Dr Sebastiano Bianca - Dipartimento Materno Infantile Centro di Consulenza Genetica e di Teratologia della Riproduzione - Catania 
  • Prof. Filippo Maria Sénès, Dr. Nunzio Catena - U.O. Ortopedia e Traumatologia  Istituto Giannina Gaslini - Genova  
  • Prof Mario Igor Rossello - Dipartimento U.O. Centro Regionale di Chirurgia Mano - Savona
  •  Prof. Alessandro Massei, Dr. Gian Luca Gatti, Dr. Gianfranco Romeo - U.O. Chirurgia Plastica Ospedale Cisanello Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana - Pisa 
  • Dr.ssa Maria Grazia Calevo - Servizio di Epidemiologia e Statistica Istituto Giannina Gaslini – Genova.
  •  Dr.ssa Maura Valle - U.O. di Radiologia Istituto Giannina Gaslini - Genova.
  • Dr.ssa Daniela Zarri, - Coop Lo Sfero- Genova.
  • Dr.ssa Lucia Spada- Centro di Educazione Matrimoniale e Pre-Matrimoniale - Genova
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Tra le attività:

  • Stesura e Aggiornamento delle Linee Guida sulla Sindrome di Poland
  • Ricerca di materiale bibliografico-scientifico relativo alla condizione della Poland.
  • Servizio di consulenza psicologica
  • Continua il progetto di caratterizzazione Fenotipica con la raccolta dei dati dei pazienti all'Istituto Giannina Gaslini
  • Consulenza Genetica per Adulti a Catania e all'Istituto Gaslini
  • Consulenza Chirurgica all'Ospedale Cisanello di Pisa
  • Day Hospital Istituto Gaslini
  • Consulenza Genetica per bambini e adulti a Catania
  • Consulenza Genetica per adulti all'ospedale Mangiagalli di  Milano

 

Eventi e Manifestazioni anno 2010:

Lavori in corso:

  •   Caratterizzazione fenotipica della Sindrome di Poland (il lavoro in cui verranno presentati tutti i dati della popolazione studiata dall’inizio del nostro percorso fino ad oggi)
  •  Poland Familiare.  Lavoro scritto in revisione.
  •  Associazioni sindromiche (tutte le condizioni patologiche che si possono associare alla Sindrome di Poland)  
  •   Aspetti radiologici (tutte le novità dello studio ecografico dei muscoli pettorali, sulla base delle conoscenze acquisite dai nostri Radiologi esperti di Sindrome di Poland)

Eventi e Manifestazioni anno 2009:

Pubblicazioni:

  •  Poland Syndrome with Bilateral Features: Case Description with Review of the Literature. Baban et al., American Journal of Medical Genetics Part A. 2009; 149:1597-602
  • Dextrocardia in Poland syndrome: phenotypic characterization provides insight into the pathogenesis. Torre, Baban et al., Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery . Settembre 2009.

Eventi internazionali:

Eventi e Manifestazioni anno 2008:

  • Expò Sanità 30 Maggio Focus Medico sulla SdP
  • Barcellona. Spagana  3 Giugno 2008 - Presentazione HUMAN  GENETICS Conference 2008   "Phenotypic Characterization of Poland Syndrome Based on a Series of 122 Patients" (vedi anche http://www.eshg.org/eshg2008/yia.htm)
  • Presentazione dell'attività del comitato tecnico scientifico il 20 Settembre 2008, alla serata di Beneficienza a Favore della ricerca sulla Sindrome di Poland
  • Partecipazione e presentazione del lavoro svolto dal comitato tecnico scientifico AISP al convegno dell'associazione Francese sulla sindrome di poland, Parigi 14-16 Novembre 2008
  • Riunione del Comitato 22 Novembre 2008
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FEDERATA

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FRANCIA

SVIZZERA

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