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Nasce il Gruppo Sindrome di Poland Germania - domenica 11 aprile 2010

Con piacere imseriamo sul nostro sito i riferimenti del gruppo tedesco sulla sindrome di poland www.poland-syndrom.de.

In bocca al lupo  a Lucia Passantino promotrice dell'iniziativa!!

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26-29 Maggio Bologna 2010 Expò Sanità - giovedì 1 aprile 2010

AISP partecipa ad Expò Sanità Bologna 26-29 Maggio SANITÀ E ASSISTENZA: LA PERSONA AL CENTRO

L’edizione 2010 di Exposanità, l’unica manifestazione fieristica del settore in Italia e la seconda per importanza in Europa, metterà sempre più in evidenza il binomio inscindibile di sanità e assistenza, ambedue strumenti paritetici e fondamentali per un adeguato servizio ai cittadini.

Speciale attenzione verrà dedicata alla tematica delle cure primarie e della sempre più rilevante attività di prevenzione, di diagnostica e di terapia realizzate attraverso le organizzazioni e le strutture del territorio, nell’ottica dell’ospedale luogo delle acuzie e delle grandi patologie.

http://www.senaf.it/fiera.asp?fieraid=107

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20-21 Marzo Incontro Volontari AISP - domenica 21 marzo 2010

Si è tenuto a Montecatini incontro dei volontari AISP

prossimamente aggiornamenti

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AISP Infoma Edizione Gennaio 2010 - venerdì 29 gennaio 2010

 AISP Infoma Edizione Gennaio 2010
Gennaio 2010 AISP Informa con i dettagli dell'ultimo incontro AISP
QUI per leggerlo

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17 ottobre 2009 Seminario Sindrome di Poland - lunedì 31 agosto 2009

Progetti e Risultati della ricerca a sei anni dalla nascita dell’Associazione Italiana Sindrome di Poland

Il ruolo del volontariato a sostegno della qualità di vita  per saperne di più clicca QUI

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Incontro Volontari AISP - domenica 15 marzo 2009

Incontro Volontari AISP 14-15 Marzo 2009 Montecatini Terme

Come d’abitudine a marzo c’è stato il primo incontro 2009 di formazione e programmazione delle attività AISP, di seguito un resoconto delle due giornate.

L’obiettivo principale dell’incontro è stato quello di trovare maggiore consapevolezza del ruolo che ha per noi l’associazione e cogliere gli spunti e approfondimenti che ci permettono di continuare il nostro impegno di volontari.

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1° convegno associazioni amiche di Telethon - giovedì 5 marzo 2009

Telethon

1° Congresso delle Associazioni di malattia  Amiche di Telethon

Il giorno 10/03/2009 AISP ha parteciapato al 1° Congresso delle Associazioni di malattia  Amiche di Telethon che si terrà a Riva Del Garda (TN), in concomitanza con la XV Convention Scientifica Telethon.

La Convention è il momento in cui la Fondazione Telethon raduna tutti gli scienziati finanziati per fare il punto sull'attività svolta, fornire una visione complessiva della ricerca Telethon ed illustrare progressi e prospettive sulle malattie genetiche.  (per saperne di più clicca QUI

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28 Febbraio 2009 - sabato 28 febbraio 2009

Rare Disease Day

Anche quest'anno Eurordis promuove la Giornata Europea per le Malattie Rare

AISP Iin prima linea con eventi, convegni, iniziative in piazza, eravamo presenti a  BOLOGNAVENEZIA GENOVAROMA   CATANIA

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15.000 € a Favore della Ricerca sulla Sindrome di Poland - giovedì 19 febbraio 2009

Donazione a favore della ricerca sindrome di poland

AISP è intervenuta nella trasmissione "Dica 33" della TV Ligure Primo Canale www.primocanale.it 
E' stata occasione per parlare della DONAZIONE DELL’AISP A FAVORE DEL PROGETTO DI RICERCA SULLA SINDROME DI POLAND
In questo modo si procede nel sostenere concretamente il progetto di ricerca genetica della Sindrome di Poland al fine di continuare il lavoro di identificazione di una possibile mappatura cromosomica responsabile portatrice della malattia

Un ringraziamento particolare va a tutti i soci e amici dell’AISP che hanno sostenuto e continuano a sostenere economicamente l’associazione attraverso donazioni personali e contributi del 5x1000 dell’Irpef derivanti dalla presentazione dei Modelli Unici degli ultimi anni a partire dal 2005. maggiori informazioni ...

Notiziario del CNMR Si parla dell'AISP e delle nostre storie - sabato 17 gennaio 2009

Si parla dell'AISP nell'ultima edizione del Supplemento Malattie Rare e Medicinali Orfani dell'Istituto Superiore di Sanità.

In questa edizione troverete una scheda dell'AISP e una storia di una nostra mamma buona lettura.

Per leggerlo Clicca QUI

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AISP Infoma Edizione Dicembre 2008 - lunedì 22 dicembre 2008

Dicembre 2008 AISP Informa con i dettagli dell'ultimo incontro AISP
QUI per leggerlo
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AISP partecipa al convegno dell'Associazione Poland Francese - martedì 18 novembre 2008

Dal  14 al 16 Novembre AISP ha partecipato con una delegazione al convegno dell'Associazione Francese sulla Sindrome di Poland

Tre medici del comitato scientifico AISP hanno partecipato e presentato l'importante lavoro portato avanti dall'équipe dei Medici

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Convegno AISP 2008 - lunedì 15 settembre 2008
LogoConvegno08pic.png    Tutte le informazioni relativi al convegno AISP che si terrà a Montecatini il 31 ottobre e 1-2 Novembre 2008
OGNI ETA' HA I SUOI PERCHE'
clicca qui per scoprire tutte le informazioni e dettagli

 

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Notiziario AISP Luglio 2008 Avanti Tutta!! - venerdì 25 luglio 2008
Roma 20 Settembre 2008 Noi e il Tempo - lunedì 7 luglio 2008
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AISP Organizza a Roma al Museo di Villa Borghese Serata di Beneficienza
20 Settembre 2008 ore 19:00

Il ricavato della serata sarà devoluto all'AISP per finanziare il progetto di ricerca "Caratterizzazione Fenotipica della Sindrome di Poland"        Maggiori informazioni

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29-30-31 Maggio 2008 -AISP partecipa Festa dei Giovani - giovedì 29 maggio 2008

29-30-31  Maggio 2008 -AISP partecpa Festa dei Giovani

 Nei giorni  2-30 e 31 Maggio Genova - AISP anche quest'anno partecipa all festival del Bambino - alla Fiera del Mare, padiglione  

31 Maggio - 2 Giurgno 2007
AISP partecipa Festival dei Giovani


Nei giorni  29-30 e 31 31 Maggio AISP parteciperà ala Fiera dei Giovani - alla Fiera del Mare, padiglione CP>In collaborazione con la Cooperativa Lo Sfero ONLUS e AISP giocheremo con bambini e adulti pronendo come da abitudine laboratori di Creativà, Macchine voltanti, pupazzi col cartone, burattini, sale, ecc.

Il sito dell'evento è www.festadellascuola.it/

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Focus Medico sulla sindrome di Poland 30/05/2008 - lunedì 5 maggio 2008

Gli esperti del comitato Scientifico AISP si incontreranno a Bologna per presenare la il lavoro svolto sulla Sindrome di Poland

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29 Febbraio 2008 Prima Giornata Europea sulle Malattie Rare - venerdì 1 febbraio 2008

“un giorno raro per persone molto speciali”

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Prima giornata europea delle Malattie Rare.

La giornata si pone come obiettivo di:

  • aumentare la consapevolezza delle malattie rare e l’impatto che esse hanno sulla vita dei malati,   
  • offrire aiuto ed informazione alle persone colpite da malattie rare, in particolar modo quelle per le quali non è disponibile un network di supporto,   
  • rafforzare la collaborazione europea nella lotta contro le malattie rare,   
  • raccogliere fondi per sostenere il nostro piano d’azione sia a livello europeo che nazionale,   
  • rappresentare il punto di partenza per una giornata delle malattie rare più globale.

Per vedere l'iniziativa clicca QUI

Per vedere alcune immagini dell'evento di Genova, clicca QUI

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30/01/2007 - mercoledì 30 gennaio 2008
Consulenza Genetica per Adulti - martedì 22 gennaio 2008
Finalmente Video Convegno AISP 2007 - lunedì 21 gennaio 2008
Un premio per la ricerca sulla sindrome di poland - sabato 17 novembre 2007

Un premio per la ricerca sulla sindrome di poland

L’Unità Operativa di Genetica Molecolare dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova ha partecipato al Congresso Annuale della Società Italiana di Genetica Umana (SIGU)che si è svolto a Montecatini Terme dal 14 al 16 Novembre 2007. L’argomento trattato è stato il seguente: “Caratterizzazione Fenotipica della Sindrome di Poland”. Hanno partecipato allo studio i seguenti medici: Baban A, Buluggiu A, Divizia MT,    Bianca S, Torre M, Calevo MG, Sénès FM, Ravazzolo R, Jasonni V, Lerone M (In collaborazione con AISP -Associazione Italiana Sindrome di Poland)

Questo lavoro è stato premiato dalla SIGU e dalla Società Europea di Genetica Umana (ESHG) vincendo la partecipazione per l’anno 2008 al congresso Europeo che si terrà a Barcellona.

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Anche AISP partecipa all’importante iniziativa di SIMGePeD - venerdì 16 novembre 2007

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Anche AISP partecipa all’importante iniziativa di SIMGePeD - Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite, in contemporanea in 13 città

Nelle giornate del 17 e del 24 si svolgeranno, ad opera di SIMGePeD in contemporanea a Roma, Ancona, Bari, Cagliari, Catanzaro, Genova, Milano, Palermo, Salerno, Torino e Vicenza, convegni su “Assistenza, formazione e ricerca nelle malattie genetiche e/o disabilita’ ad elevata complessita’ assistenziale in eta’ evolutiva” con l’obiettivo di individuare le possibili strategie assistenziali socio-sanitarie per queste malattie genetiche rare.

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Nuovi Referenti - domenica 4 novembre 2007
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AISP ha nuovi dei referenti Regionali :
- Per la Sardegna
- Per il Friuli Venezia Giula
- Per la Puglia
Un caloroso Benvenuto e Buon Lavoro

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AISP IN BREVE
29/01/11 Riunione Comitato Scientifico - domenica 30 gennaio 2011

Anche questa è andata!!

Oggi c'è stata riunione del comitato tecnico scientifico AISP, con progetti, iniziative e soprattutto importanti passi avanti per la realizzazione del database pazienti, un gran lavoro, grosso sforzo.

Grazie a questi medici che collaborano e condividono con noi il nostro entusiasmo.

Come diceva oggi il prof. Jasonni se non ci fosse stata l'AISP non ci sarebbe stato nulla.

Grande soddisfazione!!

 
22/01/2011 Riunione Direttivo - domenica 23 gennaio 2011

Ieri e oggi ci siamo incontrati con il consiglio direttivo.
Abbiamo parlato, discusso: ci siamo confrontati.
Ci siamo lasciati per ritornare a casa con un nuovo appuntamento per il mese di febbraio.
Sono molto fiera di questo gruppo!!
Grazie per tutto quello che fate.
...A presto.

 
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